Dítě s diabetem v mateřské škole? Nejdůležitější je důvěra a respekt.

Jednoho odpoledne jsme se potkali v mateřské škole v Říčanech u Prahy s paní učitelkou Janou Michaličkovou, maminkami Libuškou Vojtkovou a Márií Skolilovou a bezvadnými kluky Matyáškem a Adámkem. Kluci si hráli, my jsme si sedli na maličké židličky a povídali si o životě, do kterého náhle zasáhla nemoc. Taková, která vyžaduje několikrát denně aplikaci inzulínu, pravidelné jídlo s přesným složením sacharidů (cukrů a škrobů) a časté měření hladiny cukru v těle z malé kapičky krve. Ano, řeč je o diabetu, nemoci, která také dokáže vyřadit z běžného dětského světa, ale když máte kolem sebe lidi, kteří umí statečně podat pomocnou ruku, kamarádi ze školky o vás nepřijdou.

Rozhodnutí, zda dítě s diabetem přijmout do mateřské školy, je velká zodpovědnost. Přečtěte si proto o zkušenostech všech zúčastněných –  paní učitelky, maminek i lékaře. Třeba vám pomůže, až budete sami stát před stejným úkolem.

Paní učitelko, měla jste již nějaké zkušenosti s diabetem, než jste sem přijala děti?

Vůbec žádné.

Co bylo pro vás nejdůležitější při rozhodování, jestli se péče o dítě s diabetem ve školce ujmete?

Situaci mi usnadnilo to, že sem Matyášek chodil ještě před prázdninami a dobře jsme ho znali. A o kluky se stejnou měrou stará i moje kolegyně Zdeňka Hubertová.

 Nebály jste se komplikací?

Samozřejmě, že bály. Sama mám děti a dokázala jsem se vcítit do pocitů Matyáškovi maminky. Jak jí asi je, když má doživotně nemocné dítě, a do toho ta představa, že navíc bude vyřazeno z kolektivu. Tak jsme se s maminkou domluvily, že to zkusíme. Paní Vojtková s námi bezvadně spolupracovala.

Nejvíce nám s kolegyní pomohlo setkání s edukační sestřičkou Radkou Šitovou přímo v Motolské nemocnici, které nám maminka domluvila.

 Získávala jste nějaké vědomosti o potřebách dětí s diabetem?

Ty jsem si sama hledala, něco mi řekla maminka, hodně edukační sestřička, pak internet. Dostala jsem knížky ze Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí a od Matyáškovy maminky.

Jak řešíte stravování, měření, aplikaci inzulinu?

Spolupracujeme s paní hospodářkou a máme zlaté paní kuchařky. Paní kuchařka Radka hlídá jídelníček, počítá hodnoty sacharidů, jídlo váží. Teď už to zvládneme. Dříve jsme vždycky raději volaly rodičům.

Když dojde k jakékoliv změně, jsme schopné jednat podle těch brožurek, případně trošku upravit.

Vy chlapečkům aplikujete inzulín?

 Libuška: Právěže ano. Zezačátku to byl pro paní učitelky největší strašák. Přeci jen, je to injekční stříkačka, a té se lidé nejvíc bojí. I já jsem se jako matka, když Matyášek onemocněl, bála nejvíc. Ale tady to naštěstí paní učitelky zvládly.

Je to obrovská úleva, že vím, že je o něj dobře postaráno a mohu se dál věnovat svému zaměstnání.

 Takže jste se naučila aplikovat inzulín?

Ano, já i kolegyně. Nejdřív jsme to zkoušeli na sobě. (Paní učitelka se směje.) Sestřička nás ujistila, že není potřeba se až tolik bát. Zpočátku jsme se samozřejmě bály! Musím maminky pochválit, vždycky všechno super fungovalo – telefony, připravené věci, všechny informace. Staly jsme se tak trochu součást rodiny.

Hlavní roli hrála důvěra v nás a naše důvěra v mamky.

 Slyšela jsem o případech, že rodiče schválně situaci mlží, aby dítě mohlo třeba jet na školu v přírodě, na výlet…

Mária: My jsme byli hospitalizovaní v roce 2010, Adámek už chodil do jedné školky, a když jsme zavolali a oznámili diagnózu diabetes, paní ředitelka sice pravila, že může pokračovat, ale cítila jsem, že není přesvědčená. Hledala jsem raději jinou. Adámka jsem přihlásila do Olivové, tam mu sestřičky píchaly inzulin, měl i svou stravu. Jenže tam se sestřičky střídají, každý týden jsem musela zaučovat někoho jiného, ale byla jsem ráda, že chodí do školky a je mezi dětmi. Časem jsem zjistila, že nechci, aby byl jiný, než ostatní děti a musel se o něj starat zdravotnický personál. Proto jsem požádala paní ředitelku této školky, všechno jsem vysvětlila. Ona měla pochopení a našlo se i místo. Adámek sem chodil dva roky, teď už je od září školák.

Kluci chodí spolu do třídy?

Mária: Ano, chodili. Adámek měl takovou krizi, stále plakal a volal, že už nechce mít diabetes. Ale když začal chodit do třídy s Matýskem, zjistil, že není sám a velmi se to zlepšilo.

Paní učitelka: Když tu byli ve třídě dva, bylo to pro oba přínosné. Padla ta výjimečnost.

Měříte jim i glykémii?

Ano, přesně podle rozpisu.

Znáte doporučené hodnoty glykémie, poznáte, kdyby chlapci měli „hypo“ nebo hyperglykémii?

Paní učitelka: Čím déle chlapce známe, tím lépe to poznáme už z chování.

Na druhou stranu si je potřeba říct, že máme ve třídě 28 dětí a úleva není vůbec žádná. Nedivím se, že někteří kolegové pak mají problém s péčí o dítě s diabetem. Je to práce navíc, která vám dá „jen“ dobrý pocit, máte radost, že můžete pomoci dítěti zařadit se do běžného života.

Je to o vědomostech, ale nejen o nich. I o odvaze, ale se vší pokorou. Nejde to vzít jen jako dobrodružství, že se vlastně nic neděje.

Jak probíhaly první dny?

První dny byla horká linka oběma směry. Chápu velkou obavu maminky, která dítě se zdravotním omezením nemá u sebe. Telefony postupně ustávaly, teď už si voláme málo.

 Libuška: Tento rok probíhal úplně krásně, Adámek měl i nízké glykémie, dostal však vždy potřebné sacharidy.

Paní učitelka: Ano, nosím stále po kapsách piškoty.

 Nastalo nějaké úskalí?

Paní učitelka: Ani ne, všechno proběhlo dobře. I týden celodenních výletů. Taška navíc, dobrá organizace.

Adámek přiběhl a hrdě ukazuje svoji kartičku Průkaz diabetika.

Chodily maminky také do třídy?

Maminky do třídy nechodily, myslím si, že by to ještě podtrhovalo odlišnost chlapců, proto jsme se domluvily, že to zvládneme od počátku samy.

 Jak dlouho už se staráte o kluky?

Tři roky.

Změnil se váš pohled na děti s diabetem?

Já jsem je předtím neznala. Teď vím, že to jsou bezvadní kluci, děti jako každé jiné.

V tuto chvíli se paní učitelka rozloučila a šla se věnovat dětem a my jsem pokračovaly v rozhovoru s maminkami.

Kolik bylo let Matyáškovi, když jste se rozhodli dát jej do školky?

Libuška: Bylo mu tři a půl roku.

Co předcházelo tomuto rozhodnutí?

Libuška: Byl opravdu hodně živé dítě a vyžadoval společnost. Nestačilo mu být jen se mnou. A také kvůli mojí práci.

 Inspiroval vás někdo nebo naopak zrazoval?

Libuška: Ne, a jsem ráda, že jsem vybrala státní školku, soukromé jsou prý horší.

Měla jste nějaké materiály o potřebách dítěte s diabetem pro paní učitelky?

Hodně nás naučili v nemocnici, doporučili četbu, takže jsem měla pro paní učitelku nachystanou knížku s tabulkami potravin, aby věděla, jak počítat, další o hypu a hyperglykémii.

Nejlepší bylo, že se obě paní učitelky setkaly s edukační sestrou, která jim všechno pečlivě vysvětlila. Já sama jsem se to teprve učila.

Kdy byl malému diagnostikován diabetes 1. typu?

Těsně předtím, než mu byly čtyři roky. Vyšli jsme z nemocnice a šli na řízek s bramborem. Řekla jsem si: “Jdeme k tomu čelem a jdeme mezi lidi.” Můj přítel mi se vším neuvěřitelně pomáhá. To je dobré, když máte někoho, o koho se můžete opřít.

Změnil se chod vaší rodiny?

Určitě. Našim přítelem se stala digitální váha a krabičky s jídlem, to nosíme s sebou všude. Zásadní pro mě bylo hlídání. Nejen školka, ale i po ní. Naštěstí moje skvělá maminka se také naučila všechny ty věci kolem diabetu. I když to pro ni asi bylo ze všech lidí nejtěžší, aplikace inzulinu pro ni byla takový strašák, babičky jsou na tom hůř.

 Jak dlouho mu přibližně trvalo, než si zvyknul na aplikace inzulínu?

Libuška: Začali mu ho píchat už v nemocnici. Nejdřív to zásadně neprožíval, ty první dny byly dobré. Až teď po dvou letech, ho to už nebaví. Myslel si, že až se vrátí z nemocnice, že už bude zdravý. Takové to pochopení, že je to napořád, to trvá dlouho. V nemocnici jsme si pouštěli DVD o panu doktoru Hodném. Na to koukal třeba 4 x za den. Pochopil, že je to napořád. Já sama jsem měla trauma z injekčních stříkaček. Ale Matyášek byl tak zlatý, říkal mi: „Maminko, mě to nebolí.“

Mária: Adámek měl první dva dny problém s jídlem. Měl ještě zápal plic, tělo mu chřadlo. Ale jakmile začal dostávat inzulin, měl už víc sil, začal mít velký hlad. A nemohl se najednou nacpat. Jedl i kůrky od chleba, které předtím vůbec nechtěl. Tohle období bylo i pro mě opravdu těžké.

Libuška: Matyáškovi jsme dávali žvýkačky bez cukru, to pomáhalo.

Mária: Adámek je do šesti let nechtěl, teď si je dává. Přeci jen mají pocit, že je to nějaká dobrota a my víme, že jim neublíží.

Je pro Vás edukace od lékařů dostatečná, uvítala byste ještě nějaké další zdroje informací, schůzky s rodiči dětí s diabetem, kluby…

Libuška: Nejsem ten pískovišťový typ, že bych si vyměňovala zkušenosti. Ale jsem ráda, že jsme se potkali s Adámkem a jeho maminkou. Vždycky, když se potkáme, tak si řeknem, dneska jsme vysoký a my zase nízký (diabetický žargon, mluví se o hladině cukru v krvi:-).

Mária: Já jsem zažila společnost dalších rodičů, když byl Adámek v létě v lázních pro děti s diabetem v Karlových Varech. To jsme ještě neznali Matýska.

Tak jsem si říkala, že uvidí další děti s diabetem, že by se k tomu mohl líp postavit, že já budu klidnější.

Také jsem členkou Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí a mám od nich dostatečně knížek.

 Sportují kluci?

Libuška: Nejdřív jsme začali atletikou, ta ho nebavila, ale fotbal je super.

Mária: Adámek chodí na floorball, v zimě lyžuje. Pravidelný trénink nemá, on je spíš hudebně založený. Hraje na housle, chodí vystupovat do tanečního lidového souboru. Kopačky zkusil třikrát, teď je má sourozenec.

Libuška: To jsou ty paradoxy. My to máme přesně obráceně.

Poznáte na dětech změnu glykémie podle chování?

Docela ano. Začne být takový protivný, zlobí. Tak mu říkám: „Ty máš určitě hypo! A jestli ne, a zlobíš, dostaneš na zadek!” Ale smějeme se tomu oba.

 

Dítě léčené inzulínem v mateřské škole

MUDr. Jaroslav Škvor, Csc., přednosta dětské kliniky Masarykovy nemocnice v Ústí nad Labem

Někde to jde bez problémů, jinde to nejde vůbec. Kdo chce, aby dítě ve školce bylo, hledá způsoby, jak to vyřešit. Kdo nechce, hledá důvody, proč to nejde. To platí pro obě strany, tj. pro rodiče i učitelky nebo zařízení pro děti. Četné příklady z praxe ukazují, že dítě, léčené inzulínem, v mateřské škole být normálně může.

Ovšem rizika musí nést obě strany po vzájemné dohodě a vzájemném respektování. Učitelky mateřské školy na sebe berou riziko odpovědnosti za léčbu dítěte, včetně případné odpovědnosti před zákonem, to musí rodiče chápat.  Na druhé straně rodiče nesou riziko, že o jejich dítě právě v určité chvíli i přes veškerou snahu nebude pečováno tak, jak by si představovali.

 Míra péče o dítě léčené inzulínem v mateřské škole se v praxi velmi různí, od jen prostého zvýšeného dohledu nad dítětem až po převzetí kompletní péče včetně měření hladiny krevní glukózy glukometrem  a podávání  domluvených dávek inzulínu kolem svačiny a oběda. Co má mít dítě do školy s sebou a na co dávat pozor? To nejlépe vysvětlí a pedagogy poučí sami rodiče dítěte.

Je také možné  si domluvit konzultaci v příslušné diabetologické ordinaci, kde je dítě léčeno a kde rádi informace poskytnou.

Slovníček pojmů

Diabetes 1. typu

Autoimunitní onemocnění, beta buňky postupně přestanou produkovat hormon inzulin ve slinivce břišní. Tento hormon funguje jako klíč k otevírání stěn buněk, aby glukóza z krve mohla přejít do svalů a jater k dalšímu zpracování.

Pokud je inzulinu v krvi málo či dokonce žádný, glukóza z krve se nemůže uplatnit a organizmus trpí nedostatkem energie.  Začne spotřebovávat namísto glukózy bílkoviny a tuky, tedy začne rozkládat svalovou hmotu. Postupně dojde k rozvratu celého metabolického systému a nemocný by zemřel. Člověk s diabetem 1. typu je celoživotně závislý na podávání inzulinu injekční cestou, protože v žaludku by se inzulin zničil.

Glykémie

Hodnota hladiny cukru (glukózy v krvi). Znalost hodnoty glykémie je velmi důležitá při zvládání diabetu.

 Glukometr

Přístroj na rychlé a jednoduché měření glykémie z nepatrné kapičky krve.

Hypoglykémie

Stav, kdy je v těle mnoho inzulinu a málo glukózy. Nejčastěji se objeví intenzivní pocit hladu, kterým tělo říká – hned se najez nebo bude zle. Později se začnou třást ruce, někdy nohy, dítě je nervózní, protivné, může ho začít bolet hlava. Pokud se stav neupraví, může nastat bezvědomí. Pomůže podání sladkého nápoje nebo jídla.

Hyperglykémie

Zvýšená hladina cukru v krvi. Projevuje se nápadnou žízní, častým močením, únavou. Stav se upravuje aplikací dávky inzulinu podle doporučení lékaře.

Inzulin

Hormon produkovaný beta-buňkami slinivky břišní. Řídí hospodaření s glukózou v těle. Otevírá buňky pro glukózu, a tak snižuje glykémii a zvyšuje využívání glukózy buňkami (jako zdroj energie). Nejčastěji se podává inzulinovým perem, ve kterém je již připraven v zásobníku inzulin. Aplikace je rychlá a takřka bezbolestná.

 Blanka Neoralová

Připraveno ve spolupráci s Sdružením rodičů a přátel diabetických dětí v ČR

www.diadeti.cz

a Diabetickou asociací České republiky

www.diabetickaasociace.cz

 

 

 

 

 

 

 

Posted in Diabetes mellitus 1.typu, Příběhy, Pro rodiče, Život s diabetem.

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *